De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (2/3)

Intervention de Marie Gaille lors de la séance “Les normes du corps : autour de l’éthique clinique” (18 mai 2012 – séminaire “Que font les normes ?”)

Plan :

- Introduction : la question des processus de subjectivation
- Un objet, une démarche : les normes, la réflexion philosophique
- Les normes morales relatives au corps et à la santé : un monde bruyant et polémique
– Les enjeux du pluralisme moral : recherche norme universelle désespérément ?
- Comment « faire sortir les questions embarrassantes du placard » ?
- Retrouver et promouvoir le sujet derrière les conflits des normes morales.

LES NORMES MORALES RELATIVES AU CORPS ET À LA SANTÉ : UN MONDE BRUYANT ET POLÉMIQUE

Ce qui caractérise sans doute au premier chef « le lieu » de déploiement des sujets auquel je m’intéresse est la surabondance de normes auxquelles ils sont susceptibles de faire référence. On peut distinguer :
- Des normes liées aux « bonnes pratiques » évolutives, et définies selon l’état du savoir médical. En réanimation néonatale par exemple, la limite en deçà de laquelle les équipes médicales ne réaniment pas les nouveaux-nés varie à l’heure actuelle, selon les pays et/ou les services, entre 24 et 26 semaines.
- Des normes juridiques qui s’imposent aux équipes médicales comme aux patients.
- Des normes institutionnelles (hôpital, santé publique, économie de la santé).
- Des normes relatives au code de déontologie régulant une profession.
- Des normes morales, liées à la pratique du métier de médecin et à la conception qu’on s’en fait : elles émergent dans le cadre d’une culture professionnelle, qui elle-même se diffracte de diverses manières selon les cultures de service, et dans le regard que les patients portent sur ces cultures professionnelles. Elles engagent la relation à autrui. Par exemple, de façon très générale, alors qu’en milieu anglais, il est coutumier de noter que les médecins travaillant dans le domaine de la procréation ou de la néonatologie sont très attachés à la norme du respect de l’autonomie du patient (« respect for autonomy of the patient » ou « patient-centredness »), en milieu français, la norme est plutôt celle d’une décision prise indépendamment des parents, considérés comme émotionnellement incapables de juger de façon réfléchie à la situation.

On voit d’emblée que ces normes, y compris les normes morales stricto sensu, ont un vaste terrain d’expression : on peut y faire référence dans le cadre d’une analyse éthique, mais elles peuvent aussi s’exprimer de façon sous-jacente ou explicite à travers des règles de droit ou les codes de déontologie.

Dans cet ensemble de normes très riche et diversifié, je m’intéresse tout particulièrement aux normes que l’on désigne comme « morales » à travers lesquelles se jouent des processus de subjectivation qui engagent la dimension évaluante de l’existence humaine et, de proche en proche la question de la liberté politique et du droit.

La présentation que je viens d’en faire suggère qu’on a affaire à une série de normes « à part égale ». Or, il n’en est rien. Dans un ouvrage publié en 1984, le médecin et juriste Jay Katz, américain d’origine allemande, fait état du silence qui a caractérisé la relation entre médecin et patient : il parle d’un « monde silencieux » et estime que les choses ont perduré depuis l’époque hippocratique jusqu’il y a environ 150 ans¹. La situation a changé progressivement, pour au moins deux raisons.

D’une part, les médecins ont été amenés de plus en plus à distinguer, dans l’état de l’art, entre ce qu’ils pouvait tenir pour certain, pour conjectural et pour ignoré. La part importante, en particulier dans certaines spécialités, de l’incertitude favorise selon lui la communication entre les médecins et les patients car les premiers ne peuvent plus se prévaloir d’une connaissance indiscutable et indisponible au profane². Par ailleurs, les patients ont eux-mêmes entreprise de lutter de façon active pour être partie-prenante de la décision médicale, voire en devenir maîtres³. Ils ont eu des alliés dans cette lutte : au premier rang desquels les philosophes et les juristes :

Historiquement, il est donc essentiel de reconnaître tout d’abord, pour le sujet qui m’occupe, que nous nous inscrivons depuis quelques décennies dans un monde très bruyant, où différents acteurs interviennent, pour des raisons diverses, liées à leur état de santé, leur position professionnelle ou aux valeurs qu’ils se sentent tenues de défendre⁵. Du point de vue de la compréhension des normes morales en jeu et du positionnement des acteurs engagés dans la décision médicale, il est essentiel de comprendre le mouvement général de cette histoire – sans pour autant verser dans une vision linéaire de celle-ci. En quelque décennies, dans plusieurs sociétés, on a mis fin à une situation dans laquelle la moralité à l’œuvre dans le champ médical était exclusivement rattachée à la pratique professionnelle du médecin qui prenait la décision en respectant quelques principes simples, fondamentaux et doté d’un statut quasi immémorial, à commencer par celui qui est énoncé dans le serment d’Hippocrate : « en premier lieu ne pas nuire ». Il était indiscutable que le médecin agissait pour « le bien » du patient. L’histoire des pratiques médicales au 20ème siècle a conduit à la mise en place d’un cadre différent, à la suite d’une combinaison de scandales, d’évolutions techniques, de réflexions éthiques et de revendications des patients d’une plus grande participation aux décisions qui les concernent⁶.

Si on cherche à caractériser en peu de mots la situation présente, au delà du « bruit » et des échanges nombreux qui la caractérisent, on peut dire en premier lieu que le cadre normatif autrefois en vigueur a éclaté :
- il n’est plus l’apanage des médecins ;
- les normes mises en avant par ces derniers sont remises en cause ou leur signification discutée. Elles font l’objet de controverses.

Cet état de fait nous renvoie à un enjeu moral essentiel, sur lequel il n’est pas aisé de trancher : doit-on être, eu égard à ce tableau éclaté et polémique, universaliste ou relativiste ? Faut-il rejoindre H. T. Engelhardt dans le regret d’être aujourd’hui dans une tour de babel morale, à mille lieux de l’ambition universaliste des penseurs des Lumières et de devoir « tolérer pour des raisons morales ce qu’on condamne soi-même pour des raisons morales »⁷? Doit-on, comme Karl-Otto Appel en 1967, poser le constat d’une difficulté apparemment insurmontable : au moment où se fait sentir de façon présente et urgente l’élaboration d’une éthique universelle (il se confrontait à l’industrie atomique), « la tâche philosophique de fonder en raison une éthique universelle n’a jamais été aussi ardue, voire Désespérée »⁸?

LES ENJEUX DU PLURALISME MORAL : RECHERCHE NORME UNIVERSELLE DÉSESPÉRÉMENT ?

Face à ce questionnement, l’une des options possibles est de privilégier la voie de l’éthique procédurale : aujourd’hui, lorsque nous nous réunissons de façon effective ou fictive pour réfléchir aux normes qui devraient guider nos décisions, nous visons une conclusion unanime, mais notre unique point d’accord au départ portant sur les règles de notre discussion. « Dans cette perspective, souligne Anne Fagot-Largeault, il est admis comme une évidence que les décisions éthiques sont précaires et, dans une large mesure, arbitraires, parce qu’elles sont le fruit de négociations pouvant être remises en cause à mesure que de nouvelles générations d’interlocuteurs prennent part au débat »⁹.

Dans mon travail, j’ai tâché de développer une orientation différente. Tout en reconnaissant l’intérêt d’une analyse en termes procéduraux, je m’accorde avec ceux qui estiment qu’elle prend insuffisamment en compte les rapports de force à l’œuvre dans les échanges, même lorsque ceux-ci sont soumis à un ensemble de règles reconnues par tous. Et je ne parviens pas à me satisfaire, même sur le mode de la résignation, du relativisme moral qui va de pair avec l’éthique procédurale. Afin d’expliciter la direction que j’ai prise, il me semble important de distinguer deux éléments de réflexion. L’un renvoie à une certaine manière de comprendre l’émergence des normes et leur plus ou moins grande capacité à traverser le temps et les frontières. Aujourd’hui, ma position – qui doit encore être affinée – est proche du cadre contextualiste critique développé par M. Hunyadi. Ce dernier part du constat de l’évolution des systèmes moraux dans le temps – évolution à laquelle on peut ajouter le constat de la variabilité géographique des normes morales. Il y a une forme d’« évolution » morale – ce terme n’ayant pas nécessairement une connotation darwinienne – que la pensée morale, considérée généralement, « rechigne » à reconnaître : « elle reste fondamentalement défiante à l’égard de tout ce qui est supposé contaminer la pureté de ses principes »¹⁰. Selon lui, il ne convient pas de faire seulement du contexte la toile de fond de notre interrogation morale mais plutôt de considérer la contextualité humaine élémentaire, la manière dont notre pensée est tissée à même notre contexte de vie. Du point de vue normatif, ce contextualisme n’équivaut pas au relativisme¹¹.

En outre, ce tissage n’implique aucun déterminisme car notre rapport au contexte recèle les éléments nécessaires à la critique de celui-ci. :

L’autre aspect de mon travail sur les normes, pour le moment plus développé que le premier, prend pour point de départ le refus d’accepter comme évidente la description négative qu’a proposée H. T. Engelhard de notre situation morale. D’une part, H. T. Engelhardt comme K.-O. Appel ont l’un et l’autre ont pointé le fait que les sociétés démocratiques se caractérisent par un pluralisme des points de vue éthiques et qu’elles en ont même fait une valeur au titre du « respect des différences »¹³. Or, dans la perspective d’une analyse des processus de subjectivation, cette valorisation du pluralisme éthique me paraît tout à fait essentielle¹⁴. Par ailleurs, nous ne sommes pas complètement démunis. Il paraît raisonnable de reconnaître qu’il existe en réalité aujourd’hui un petit corpus de normes, qui a une valence transnationale et qui a traversé quelques décennies, voire quelques siècles pour autant – c’est un aspect essentiel sur lequel je reviendrai par la suite – qu’on les conçoit de façon abstraite et générale : notamment, le respect de l’autonomie du patient, le principe de bienfaisance, le principe de non-malfaisance, et l’interrogation en termes de justice. À ce corpus, on peut ajouter d’autres normes qui ne sont pas formulées exclusivement au sujet des pratiques médicales, mais s’appliquent à elles de façon privilégiée, par exemple celle relative au respect de l’intégrité corporelle.

Quelques normes, en petit nombre, dominent donc la discussion. Cela vaut même quand on tient compte des variations culturelles, a fortiori si l’on s’incrit dans le temps long où l’on peut repérer d’intéressants phénomènes de rééquilibrage ou de balancier¹⁵. A. Fagot-Largeault parle à ce sujet de « noyau consensuel » et souligne que, grosso modo, ces quelques normes renvoient aux droits de l’homme¹⁶. Je ne suis pas certaine de vouloir adopter cette expression de « noyau » qui, comme image, renvoie à quelque chose de fondamental, de clos sur soi et d’intangible et j’adopterai à son égard l’expression plus neutre d’« ensemble ». Mais le fait est que les discussions normatives se concentrent sur quelques notions mises en évidence dans la littérature bioéthique par le rapport Belmont (respect de l’autonomie de la personne, bienfaisance, justice), la réflexion de T. Beauchamp et J. Childress sur les principes de l’éthique bio-médicale (respect de l’autonomie de la personne, bienfaisance, non-malfaisance, justice) ou encore, dans le texte de droit qu’est le Code de Nuremberg sur le consentement « libre, éclairé et exprès » des personnes concernées par une investigation biomédicale.

Cet ensemble restreint de normes à une histoire, présente un visage quelque peu disparate, mais aussi une certaine solidité, fruit de ses mises à l’épreuve et de ses reformulations successives : « Cette doctrine internationale est le produit d’une histoire de l’humanité, et d’un apprentissage souvent douloureux, comme celui qui se fit en 1947 au procès de Nuremberg. On trouve dans cet ensemble doctrinal les traces déposées de la réflexion morale des siècles passés, et la contribution de diverses familles culturelles. Le principe du respect de la personne dans son autonomie s’est formé dans la tradition judéo-chrétienne, il a inspiré la naissance des démocraties modernes, il a trouvé son expression philosophique la plus élaborée chez Kant dans une morale du devoir, de l’obligation inconditionnée de respecter en son prochain le sujet libre, la source de la moralité. Le principe qu’il faut maximiser le bien en minimisant le mal a des origines sans doute plus païennes que chrétiennes ; il a trouvé sa formulation philosophique dans l’utilitarisme, où le droit se fonde non sur l’obligation, mais sur le désir de ne pas frustrer inutilement le besoin d’épanouissement du vivant. (…) Le fait est que ces sources philosophiques sont disparates, voire incompatibles. Qu’on se souvienne avec quelle vigueur Kant refusait l’idée utilitariste comme fondement de la moralité. Mais les principes siègent ici détachées de leurs origines, qui sont passées sous silence … »¹⁷

Pour citer ce billet : Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (2/3)”, séminaire de lecture en sciences sociales, Rome, le 18 mai 2012. Url : <http://semefr.hypotheses.org/569>

1. J. Katz, The Silent World of Doctor and Patient, The John Hopkins University Press, 2002, 1984.
2. Ibid., Introduction, p. xliii.
3. Ibid., Cf. chapitre 2.
4. Ibid., A. M. Capron, foreword, pp. ix-x.
5. C’est une dimension que Fr.-A. Isambert (De la religion à l’éthique, Paris, Éd. du Cerf, 1992) ou R. Fox (avec J. P. Swazey, The Courage to Fail. A Social View of Organ Transplants and Dialysis, Chicago, The Chicago University Press, 1974) ont particulièrement mis en avant dans leur travaux.
6. Les pratiques de la recherche biomédicale pendant la seconde guerre mondiale et par la suite ont suscité, notamment suite à la publication de H. Beecher (‘Ethics and clinical research’, The New England Journal of Medicine, 1966, 274, 24, pp. 1354-1360), l’élaboration d’un cadre de normes destinés à réguler les pratiques de recherche, qui s’est ensuite appliqué au soin (Rapport Belmont, accessible en anglais et en français sur internet). L’évolution des techniques disponibles pour soigner les patients a induit un questionnement éthique sur les fondements de la « bonne décision ». C’est un point que j’ai tâché d’illustrer dans La valeur de la vie, à propos de l’impact des techniques de réanimation adulte et néonatale. Les mouvements associatifs ou non de patients ont également joué un rôle dans cette évolution, comme l’illustrent les travaux sociologiques de J. Barbot et N. Dodier, sur les malades du Sida (de la première, Les malades en mouvement : la médecine et la science à l’épreuve du sida, Paris, Balland, 2002 ; du second, Leçons politiques de l’épidémie de sida, Paris, Éd. de l’École des hautes études en sciences sociales, 2003).
7. H. T. Engelhardt, The Foundations of Bioethics, Oxford, Oxford University Press, 1986, p. 14.
8. K.-O. Appel, L’éthique à l’âge de la science. L’a priori de la communauté communicationnelle et les fondements de l’éthique, tr. De R. Lellouche et I. Mittman, Villeneuve d’Ascq, Presses Universitaires de Lille 3, 1987, 1, 1.
9. Ibid., p. 176.
10. M. Hunyadi, L’homme en contexte – essai de philosophie morale, Opus cit. C’est au demeurant, souligne-t-il, une tendance forte de la philosophie en général – s’extraire de la caverne – même si on constate aussi certaines tentatives pour rapprocher la réflexion philosophique de son inscription historique contextuelle (historicisme allemand du 19^ème siècle ; monde de la vie husserlien ; l’historialiste comme une structure fondamentale de notre existence chez Heidegger ; formes de vie wittgensteinnienne ; philosophie du langage searlienne). Cf. du même auteur : Morale contextuelle, Québec, Presses de l’Université de Laval, 2008.
11. cf. pour une conception proche de la disjonction entre relativisme cognitif et relativisme moral S. Lukes, Moral Relativism, Picador/Macmillan, 2008 dont j’ai proposé une recension dans le Journal of Royal Anthropology Institute, 16/2, 2010.
12. M. Hunyadi, L’homme en contexte – essai de philosophie morale, Avant-propos, texte cit.
13. A. Fagot-Largeault, Médecine et philosophie, Paris, PUF, 2010.
14. Il me faudra voir dans quel mesure cette valorisation recoupe la position d’un des commentateurs les plus célèbres de Machiavel, I. Berlin, sur le pluralisme exposée dans Deux concepts de liberté, 1958 (Texte de sa leçon inaugurale à l’université d’Oxford).
15. Un exemple actuel frappant constitue la « découverte » de la solidarité comme valeur dans l’éthique médicale anglaise, lieu commun de l’éthique médicale à la française et la critique contemporaine de l’autonomie vive au sein de la première, à un moment où inversement, le respect de l’autonomie acquiert ses lettres de noblesse sur le sol français.
16. A. Fagot-Laregeault, Médecine et philosophie, Opus cit., p. 177.
17. Ibid. pp. 180-181.